Le bilan de l'étude internationale sur le fardeau des familles pendant la pandémie COVID-19

Ces familles dépendent souvent d’un encadrement institutionnel rigoureux pour aider au mieux leur enfant à se développer sur le plan social, cognitif, moteur ou émotionnel. Au début de la crise sanitaire, lorsque cet encadrement institutionnel ne pouvait plus être assuré, un projet international d’envergure a été lancé en vue de documenter le parcours de ces familles. Pendant les premiers mois de la pandémie, les quelque 50 partenaires collaborant au projet ont recueilli les témoignages de parents et d’accompagnant-e-s dans plus de 70 pays.

Ce projet a abouti à diverses publications : certaines analysent les données recueillies dans un pays donné en adoptant une
approche transdiagnostique ; d’autres comparent l’anxiété et les inquiétudes ressenties par des populations partageant les mêmes syndromes ; et d’autres encore évaluent la manière dont les enfants géraient leur anxieté (régulation émotionnelle). 

À l’été 2023, l’étude réalisée à l’échelle mondiale a été publiée, ce qui offre l’occasion de synthétiser les résultats et de faire le bilan.

Projet de recherche
Une étude internationale en plusieurs phases

Direction du projet de recherche : Prof. Dr Andrea Samson (UniDistance Suisse) et Prof. Dr Jo Van Herwegen (UCL Londres)

Une analyse à l’échelle mondiale a porté sur plus de 6000 familles issues de plus de 70 pays, tandis que des publications ont fait état de la situation dans certains pays précis (Chine, Arabie saoudite, Suisse, Espagne, Royaume-Uni et États-Unis). Autant les résultats au niveau mondial que ceux au niveau national ont montré que, pendant les premiers mois de la pandémie, les parents et les accompagnant-e-s ont subi un stress particulièrement intense qui s’est traduit par une anxiété et une inquiétude fortement exacerbées. 

Celles-ci ont été le plus marquées au début de la pandémie. Or, plusieurs mois après la survenue de la crise sanitaire, elles ne
s’étaient toujours pas estompées, restant plus vives qu’avant la pandémie. Il est intéressant de constater que les niveaux
d’anxiété semblent moins liés à des caractéristiques spécifiques à chaque pays, comme la durée de maintien des mesures restrictives ou les divergences de fonctionnement entre les différents systèmes de santé, qu’à des facteurs se rapportant à chaque famille ou à chaque individu.

Ainsi, les parents et les accompagnant-e-s qui disposaient de plus de ressources ou qui ne souffraient pas eux-mêmes d’un
trouble anxieux ressentaient moins d’anxiété. Autre fait révélateur : la nature du syndrome affectant l’enfant ou du diagnostic posé semble n’avoir eu aucun impact sur l’anxiété éprouvée par les parents. En moyenne, les parents et accompagnant-e-s d’enfants ayant des BEP ou étant atteints d’un TND, quels qu’ils soient, ont été confronté-e-s à des situations particulièrement stressantes, ce qui a engendré une vive anxiété et une inquiétude portant spécifiquement sur le développement social de l’enfant.

Les enfants, adolescent-e-s et jeunes adultes ayant des BEP ou étant atteints d’un TND ont également indiqué ressentir une anxiété accrue au début de la pandémie. Toutefois, l’anxiété était nettement plus exacerbée chez leurs parents.

Professeure Andrea Samson

Bouleversement soudain du quotidien et des habitudes, peur de l’ennui ou de ne plus voir ses ami-e-s et son entourage : autant de préoccupations qui ont touché les enfants, adolescent-e-s et jeunes adultes ayant des BEP. Cependant, les adultes semblent avoir largement contribué à limiter l’anxiété, les parents rapportant avoir employé la corégulation émotionnelle pour aider leur enfant, par exemple en le protégeant des nouvelles trop négatives ou en instaurant rapidement de nouvelles habitudes. Cette corégulation employée par les parents et les accompagnant-e-s semble avoir eu un impact significatif en cette période de stress intense.

Des résultats passionnants

Il est intéressant de noter que la nature du syndrome affectant les enfants ou du diagnostic posé a non seulement eu une influence sur leurs niveaux d’anxiété et d’inquiétude, mais encore sur la manière dont ils ont tenté de réguler ces émotions. Les profils de régulation émotionnelle des personnes à BEP ou étant atteintes de différents TND sont encore très peu connus ; ces résultats sont donc passionnants. En effet, ils pourront ouvrir la voie à d’autres études à ce sujet qui emploieraient des méthodes encore plus rigoureuses, mais aussi aider à définir des mesures de prévention et des moyens d’intervention lors de crises futures. Ainsi, les compétences émotionnelles – par exemple, la manière dont un individu régule ses propres émotions
et celles des personnes qui l’entourent – jouent un rôle clé, car elles peuvent constituer une arme très efficace pour faire face aux crises de toutes natures. Les offres de coaching ou les formations à l’intention de parents soumis à de multiples sources de stress pourraient donc se révéler être un bon point de départ.